ليا ابن اخت عنده 8 اشهر ربنا ابتلاه بمرض نادر الحدوث يعنى بيحصل لواحد في المليون المرض ده عبارة عن مرض بيصيب عضلات الانسان بمرور وقت بسيط بتتليف ويصبح الانسان غير قادر علي الحركة بالاضافه كونه بيأثر علي العضلات الداخلية مثل القلب والرئة كمان يعنى مدة بقاء المصاب بالمرض ده من 6 اشهر لسنة ونصف حسب كلام الاطباء المشكلة ان المريض اللي بيصاب بالمرض ده لازم يوضع تحت جهاز التنفس الصناعي لان عضلاته حتي لا تقوى علي جعله انه يتنفس طبيعي المهم ان الطفل كان بيتعالج في مستشفي ام الاطباء للدكتوره زهيرة عابدين ام الاطباء وطبعا ان المستشفي الكائنة بالدقي ميدان المساحة غير مجهزة لمثل هذه الحالات طبعا احنا وادارة المستشفي سعينا اننا ندور علي مستشفي مجهزة لمثل هذه الحالات وتكون حكومية طبعا لان المستشفيات الاستثمارية غالية جدا الليله فيها ممكن توصل الفين جنيه بالطبع روحنا ابو الريش الدكاترة كتر خيرهم حملونا هم فوق همومنا من المناظر بتاعة الاطفال اللي محتاجين علاج ضروري وملهمش مكان لا في المستشفي ولا علي الاجهزة وعليه وبدانا ندور علي مكا ن لان الطفل ااصبح في حالة حرجة وطبعا ادارة المستشفي معانا وعن طريق طوارىء الوزارة لقينا مكان في مستشفي الهرم

 المهم نقلنا الطفل وفعلا تم وضعه علي جهاز التنفس الصناعي من ما يقرب من شهر او اذيد المهم ان المستشفي طلبت مننا اننا نجيب بعض الادويه اللي مش متوفرة في المستشفي المهم وافقنا وحاولنا نعمل قرار علي نفقة الدولةلان مصاريف العلاج كتيره جدا ووالد الطفل موظف بسيط مرتبه هيكفي ايه ولا ايه وده حق لكل مواطن بسيط المهم هنا ظهرت المشكله اللجنة الطبية في وزارة الصحة رفضت تدينا قرار علي نفقة الدولة وقالت بالحرف الواحد يحول علي جهة الاختصاص وهي التامين الصحى للاطفال المهم سعينا بين اللجنة دى واللجنة دي قالوا كلام غريب اول حاجة ان مستشفيات التامين الصحي او التابعه ليها مفيهاش نوع العلاج بتاع الطفل ولا جهاز تنفس صناعي تمام والعمل قالوا والله بالحرف شوفوا واسطه من اعضاء مجلسي الشعب والشورى يسهلكم العمليه ويخلي الهيئة تطلع قرار بالعلاج علي نفقة الدولة

وكمان قالوا ان مستشفي الهرم غير تابعة للتامين الصحي ولحد الوقتي تايهين بين الوزارة والهيئة العامة للتامين وبين مطالبة المستشفي لينا ب20 الف جنية نفقات العلاج في المدة اللي فاتت ويا عالم المدة الباقية هتكون قد ايه رجاء من سيادتكم مساعدتنا في الحصول علي قرار علاج علي نفقة الدولة ولا ليكم راي تاني في الموضوع ونسيب المريض يموت حتي ولو كانت دى فعلا نهايته لوطالت المده او قصرت اعتبروها حالة انسانية زي حالة الفنانين ونجوم المجتمع مع انها حق اصيل كونى مواطن من شعب مصر بطالب بابسط حق من حقوقي وهي العلاج

***** وشكرا وجزاكم الله كل خير خال الطفل احمد عبد الفتاح