السادة الأفاضل
تحية طيبة و بعد,,
أريد أن أعرض عليكم مشكلتي التي أرهقتني كثيراً .
و أرجوا أن تتسع صدوركم لقراءتها جيداً .
أنا والد لطفلتين أحداهما في الصف الخامس الابتدائي و الثانية هي صاحبة المشكلة
(ابنتي شهد – عمرها 4 سنوات و 8 شهور) .
ولدت شهد و هي ضعيفة جدا في وزنها و حجمها و طولها؛ و كثير من الأقارب قالوا انه أمر غير مقلق.
و بمرور الوقت و بعد أن أتمت عامها الأول كان أيضا نموها بطيء جدا, و كان حجمها و نموها أقل كثيراً (بشكل مقلق للغاية) من الحجم الطبيعي في سنها .
و مع مرور الوقت و حتى بلوغها العام الرابع لم نتهاون أبداً في عرضها على الأطباء المتخصصون في جميع الاختصاصات الخاصة بحالة ابنتي .
فبدأت أولاً بأطباء محافظة بورسعيد و للأسف لم أجد أي رأي لطبيب يرشدني عن طريقة علاج ابنتي .
و بعد إجراء الأشعة المطلوبة ذكر لي أحد الأطباء ببورسعيد أنها يوجد لديها (خلع خلقي في مفصلي الفخذين) و نصحت بالذهاب إلى (أ. د. مجدي البطوط " أستاذ قسم جراحة عظام الأطفال بالمنصورة" – و أ.د أشرف التابعي "بدمياط" – و طبيب آخر بالقاهرة) و أجمعوا على وجود هذا الخلع و قرروا جميعاً إجراء عمليتين جراحيتين منفصلتين فوراً لكل فخذ على حده (بتكلفة قدرها 20 ألف جنيه للعمليتين) .
و لعدم قدرتي على توفير هذا المبلغ لجأت إلى المحافظة ببورسعيد للتكفل بإجراء هذه العملية, فتم تحويلي إلى (صندوق التكافل الاجتماعي) فتوجهت إليهم سريعاً فقالوا لي أنهم لا يستطيعون إجراء العملية و لكن من الممكن صرف علاجات (في حدود خمسون جنيهاً فقط), فما كان بي إلا أن توقفت لعلي أجد طريقة لحل المشكلة .
....... و هذه كانت المشكلة الأولى (الخلع الخلقي في مفصلي الفخذين ).
** و بدأت المشكلة الثانية (القصور في هرمون النمو):
و بناءً على سؤالي لأصحاب حالات تشبه حالة ابنتي نصحوني بالذهاب الى (أ.د. إيزيس "رئيس قسم الغدد الصماء بالقاهرة") و بعدها ذهبت الى (أ.د. مجدي إسماعيل "أستاذ الغدد الصماء بالقاهرة") حيث أمروا بعمل تحليل لهرمون النمو .
و بالفعل تم عمل هذا التحليل و كشف التحليل عن وجود نقص ملحوظ في هرمون النمو مما يحد من نمو الطفلة بشكل كبير جداً في الوقت الحالي و في المستقبل يؤدي ذلك إلى إصابتها بوقف عملية النمو لديها بالرغم من عدم وجود أية عيوب وراثية سواء في عائلة الأب أو الأم (طول الأب 180سم و الأم 175سم) .
و ذكر لنا الدكتور الأخير أنه لعلاج هذا لابد من تعويض الطفلة بهرمون النمو عن طريق أخذ (حقن هرمون النمو) و هي تؤخذ بشكل دوري و منتظم دون انقطاع حتى سن البلوغ بعدد 12 حقنة شهرياً (بتكلفة 100 جنيه للحقنة الواحدة أي بمبلغ 1200 جنيه شهرياً) .
و لا أخفي على سيادتكم أنني تكبدت منذ بلوغها السنة الأولى و حتى الآن مبالغ كبيرة جداً بالنسبة لي, لاسيما و أني أعمل بشركة بالقطاع الخاص و أن راتبي لا يكاد أن يكفي متطلبات المعيشة البسيطة جداً, فقمت بالاستدانة من جهات كثيرة حتى أثقلت بالديون التي لا أعلم كيف سأردها لأصحابها و هذا أيضاً يسبب عبئ نفسي علي حيث أنها حقوق قد قمت باقتراضها على أني سأردها مرة أخرى ... ولكن الظروف و فقط أجبرتني على هذا.
و بعد كل هذا و سماعي لرأي الدكتور و هو أن حل ابنتي الوحيد هو هذا الهرمون الذي لا أستطيع أن أجلب حتى القليل جداً منه قلت له هل لي أن أخفف الجرعة, فأجاب : لا لا يمكن أبدا و إذا تم فلا تأثير أو مفعول لهذا العلاج.
فأشار علي بالذهاب للتأمين الصحي لبحث صرف هذا العلاج على نفقة الدولة .
و بالطبع لا يوجد هذا الاختصاص (النمو) ببورسعيد؛ فواجهت المشكلة أيضاُ بأنني مضطر إلى السفر و معي ابنتي إلى التأمين الصحي بالقاهرة .
و الكارثة الكبيرة جداً الذي أعانيها أني بعد أن فرحت بأن مشكلة ابنتي على وشك الانتهاء جزئيا و أني سأتوقف أنا و أمها عن هذه المعاناة و الاستنزاف المادي الشديدين على مدار الأربع سنوات الماضية؛ وجدت أنني دخلت في دوامة لا نهاية لها, حيث سافرت عشرات المرات باصطحاب ابنتي إلى (مستشفى النيل للتأمين الصحي بشبرا الخيمة – و مستشفى أبو الريش للطلبة بالقاهرة) و كل يوم أسافر فيه من بورسعيد إلى المستشفى آملاً من الله عز وجل أن يصدر القرار بصرف العلاج ... أفاجئ بأنهم يطلبوا مني تحاليل و أشعات كثيرة و يتكرر هذا العناء المرير بشكل اسبوعي تقريباً (مع وعد الأطباء لي أن هذا آخر إجراء "سواء تحليل أو أشعة أو غيرها") و ذلك لمدة أكثر من عام.
و للأسف – و بالرغم من تصريح اللجان بالمستشفى بالتأكيد على استحقاق ابنتي لهذا العلاج – إلا أنه و حتى الآن لم أحصل على حتى حقنة واحدة .
.......
و هذه كانت المشكلة الثانية (القصور في هرمون النمو) .
هذا و لعلمي بسعة صدوركم و سعيكم الدءوب و الدائم لمساعدة كل من يحتاج لمد يد العون له .
أرجوا من سيادتكم مساعدتي في علاج ابنتي و عرضها على متخصصون تثقون فيهم حيث أنني قمت بالذهاب لعدد كبير من الأطباء و لم أقصر و لو للحظة مع ابنتي لعلاجها و لكن أجمع الأطباء على أنه لابد من إجراء العمليتين مباشراً بالإضافة إلى أخذ علاج هرمون النمو .
و حيث أنني لا أستطيع دفع تكلفة هذه العمليتين (الخلع الخلقي لمفصلي الفخذين والتي تتكلف 20 ألف جنيه) أو (علاج نقص الهرمون الذي يتكلف شهرياً 1200 جنيه "ثمن 12 حقنة شهرياً" ) وذلك بسبب ضعف دخلي الذي ينقضي بالكامل على تكلفة المعيشة و لا يتبقى منه و لو حتى القليل .
فبالله عليكم لا تبخلوا على مساعدة ابنتي و إنقاذ هذه الطفلة البريئة من العجز عن المشي و من نموها الطبيعي قبل فوات الأوان و حتى تعيش بدون عجز وسط الأطفال, حيث أنها تستحق فعلاً للمساعدة .
و أنا على الاستعداد التام لإرسال التحاليل و الفحوصات و خلافه لتبيين مدى استحقاق ابنتي.
جزاكم الله الخير الكثير عني و عن زوجتي و عن ابنتي و عن كل الحالات التي تساعدونها .
بيانات الطفلة:
الاسم: شهد
العمر : 4 سنوات و 8 شهور
الطول : 75 سم
الوالد : خالد أحمد عوض
العنوان : 53 مساكن الصفا – شقة 5 – الدور الأول – حي الضواحي – محافظة بورسعيد - مصر .
تليفون الأب : 0129357790 (002) تليفون الأم : 0186696500 (002)
تليفون أحد المعارف : 0124024848 (002)
فاكس أحد المعارف : 3343391 066 (002)
بريد الكتروني لأحد المعارف :
[email protected]
Best regards,,
Amro Osama..
Mobile : +2 012 402 48 48
المرفقات